Ментальные инвалиды - одна из самых уязвимых групп общества, для которой не созданы нормальные условия жизни после 18 лет. Как изменить ситуацию и какие поправки требуется внести в законодательство? Эти и другие вопросы обсудят эксперты благотворительных организаций, юристы, авторы проектов по жизнеустройству ментальных инвалидов в рамках круглого стола, организованного Синодальным отделом по благотворительности.
9 процентов населения России - инвалиды. Особое положение среди них занимают ментальные инвалиды — люди, страдающие умственной отсталостью. Данная социальная группа одна из самых уязвимых в нашем обществе: в 60% семей после рождения ребенка отец уходит, мать в большинстве случаев не может выйти на работу.
Но даже если семья не распадается, перед ней встает вопрос: что будет с ребенком после смерти родителей? Психоневрологические интернаты не всегда могут быть комфортным местом для проживания. Кроме того, в России наблюдается острая нехватка инфраструктуры, адаптированной под нужды ментальных инвалидов. « После появления на свет ребенка-инвалида врачи часто уговаривают родителей отдать его в специализированный детский дом, объясняя это тем, что родители не способны обеспечить ему достойную жизнь в домашних условиях», — говорит заместитель председателя Синодального отдела по благотворительности Марина Васильева . « Для решения этой проблемы необходимо создать инфраструктуру: детские сады для инвалидов, центры сопровождаемого проживания, творческие и технические мастерские, рабочие места».
Как создать такую инфраструктуру? Какие проекты отдельного проживания ментальных инвалидов уже есть сегодня? На эти вопросы ответят участники круглого стола, организованного Синодальным отделом по благотворительности:
— председатель Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон ,
— председатель Комиссии по улучшению жизни москвичей Общественного совета г. Москвы Ольга Бессолова ;
— президент Центра лечебной педагогики Анна Битова .
Кроме того, среди участников круглого стола — эксперты благотворительных организаций, работающих с ментальными инвалидами и их семьями, инициативные группы родителей, юристы, авторы проектов по жизнеустройству ментальных инвалидов.
Круглый стол начнется 1 декабря в 13.00 в Голицынском кабинете при храме благоверного царевича Димитрия при 1-й Градской больнице по адресу: Ленинский проспект, дом 8 корпус 12 . Аккредитация СМИ по адресу: [email protected] . Для оформления пропуска на проезд машины необходимо заранее сообщить номер и марку машины.
Я до сих пор помню это утро, 14 лет назад, когда впервые поняла, что с нашей дочкой Лиззи что-то не так. Ей было всего 6 месяцев, она была очаровательной малышкой. Мы лежали на кровати, я наслаждалась спокойным временем после кормления...
Не знаю, почему я обратила на это внимание именно тогда, но меня вдруг насторожило, что Лиззи не смотрела на меня, когда я с ней говорила. Никаких других причин для беспокойства не было. Это утро стало началом длительного и болезненного пути, который мы предприняли, чтобы выяснить, что же с нашим ребенком и как мы можем помочь.
В течение года мы сделали Лиззи пять исследований МРТ. Каждое показало нарушение работы мозга, но ни один врач не мог определить проблему и поставить диагноз.
Спустя много лет, полных борьбы и поиска правильного лечения, мы до сих пор не знаем названия ее заболевания
За этот год нас проконсультировал целый консилиум специалистов: генетики, неврологи, отоларингологи, психиатры, эндокринологи, аллергологи, иммунологи… и даже один экстрасенс.
ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ С ВАШИМ РЕБЕНКОМ «ЧТО-ТО НЕ ТАК»
1. Доверяйте внутреннему чутью: если вы чувствуете, что у вашего ребенка проблемы, скорее всего, так оно и есть. Это не значит, что ваш самый страшный кошмар сбудется, но нужно начать действовать, не обращая внимания на увещевания других людей, даже врачей, что вам показалось. Вы лучше знаете своего ребенка.
2. Осторожно относитесь к советам по развитию. Выберите один-два надежных источника информации – например, книгу известного педиатра по развитию ребенка в первые годы жизни или специализированный сайт, и отмечайте по ним прогресс в развитии. Не доверяйте форумам. Вашему ребенку помогут только советы профессионалов, а не мнения пользователей интернета.
3. Не откладывайте обращение к специалистам. Чем раньше вы начнете действовать, тем быстрее поможете ребенку. Запишитесь на прием к педиатру, поделитесь опасениями и получите профессиональное мнение. Возможно, врач согласится с вами и направит к узкому специалисту или предложит подождать несколько недель и понаблюдать. После посещения врача задайте себе один вопрос: «Отнеслись ли ко мне серьезно?» Необходимо, чтобы врач воспринимал ваши вопросы и сомнения всерьез.
4. Помните, что врачи и воспитатели всего лишь люди и могут ошибаться. Доверяйте внутреннему голосу и не давайте званиям и регалиям сбить себя с толку. В крайнем случае, вы всегда можете получить консультацию у другого специалиста.
Не ожидайте быстрых результатов и ощутимых перемен. Празднуйте любую, даже самую незначительную победу
5. Не забывайте и о том, что часто мы отказываемся верить в то, что говорят врачи, и не слышим их рекомендаций. Нужно быть готовыми к неприятному диагнозу. В этот сложный момент вам придется довериться профессионалам, которые определят дальнейшие шаги.
6. Ищите людей, которым сможете доверять. Мне очень повезло, что я подружилась с некоторыми из воспитателей, терапевтов и врачей Лиззи. Я была в них уверена и знала, что они скажут мне то, что нужно ребенку, а не то, что мне бы хотелось услышать.
7. Воспитание ребенка – скорее марафон, а не спринт. Особенно если у вас ребенок с особенностями развития. Не ожидайте быстрых результатов и ощутимых перемен. Празднуйте любую, даже самую незначительную победу. Лиззи долго не говорила, и я боялась, что она не заговорит никогда. Но однажды ее воспитатель пожаловалась, что моя дочь разразилась длинной и не вполне приличной тирадой в ее адрес. Я до сих пор помню смешанное чувство стыда и гордости за ребенка.
Быть родителем всегда непросто. Любая проблема сначала кажется непреодолимой. Я не профессионал. Я всего лишь мама, которая любит своего ребенка и пытается ему помочь. Я научилась доверять специалистам и поняла, что вместе мы можем добиться многого. Знайте, что вы и ваш ребенок гораздо сильнее, чем вы думаете.
Дорогие читатели, ответьте, пожалуйста, на такой вопрос: согласны ли вы, чтобы рядом с вами работал человек, имеющий инвалидность по психическому заболеванию
? Я имею в виду – работал не просто рядом с вами, но и в той же должности, то есть выполнял те же трудовые функции?
Если вы ответили отрицательно, то следующий абзац можно пропустить, а если утвердительно, то позволю себе задать второй, уточняющий, вопрос. Как вы считаете, какую заработную плату он должен получать?
Думаю, что большинство выберет второй вариант.
Общество становится все более толерантным, а психиатрия все более общественно ориентированной.
Население больше не боится «психов» и не считает, что психически больные должны «содержаться за решетками». И это – огромное достижение последних лет!
На смену сугубо биологическому подходу к понимаю психопатологии и приоритету лекарственной терапии пришел биопсихосоциальный, который предполагает не только медикаментозное и медикаментозное лечение, но и реабилитацию и ресоциализацию, то есть возврат пациента в общественную и трудовую жизнь.
Если вернуться к первому вопросу, то я не представляю, чтобы клиническим психологом работал психически больной человек. Собственно, это и невозможно, так как все мы проходим периодическое психиатрическое освидетельствование. Однако есть специальности и должности, занять которые можно и без подтверждения своего нормативного психического статуса. Как крайний случай, на примере которого ситуация видна более объемно, возьмем ментальных инвалидов, то есть лиц с верифицированной умственной отсталостью.
Может ли ментальный инвалид работать на предприятии среди лиц без умственной отсталости (при условии, что его умственных способностей хватает для выполнения конкретных трудовых операций)?
Думаю, что большинство из вас ответят утвердительно. В самом деле, почему бы ему не работать, правда? И вот тут мы сталкиваемся с целым рядом моментов, которые не лежат на поверхности. Назову два главных момента.
Момент 1 – трудовая деятельность (какой бы примитивной не была трудовая операция) требует от работника определенной психологической готовности к труду : усидчивости, устойчивого внимания, эмоциональной сбалансированности, преобладания мотива «надо» над мотивом «хочу» и т.д. У значительной части умственно отсталых эти черты развиты недостаточно, что создает серьезные проблемы.
Момент 2 – совместный труд предполагает межличностное взаимодействие . Оно может быть в разной степени интенсивным, но его практически нельзя избежать. Как известно, снижение умственных способностей распространяется и социальный интеллект, то есть социальные компетенции такого работника значительно ниже, чем требуется для эффективного сотрудничества. Умственно отсталый человек недостаточно дифференцирует эмоциональные нюансы, может выдать немотивированную реакцию (внезапно испугаться, обидеться, разгневаться и т.д.).
Итак, совершенно очевидно, что умственно отсталый работник представляет проблему не только для работодателя, но и для коллектива, в котором обычно работают люди с разными особенностями, и каждый – со своими проблемами . Ждать, что коллектив станет для больного терапевтической средой не стоит – люди приходят на работу для того, чтобы работать, а не опекать своего «коллегу». Вот и возникают у «особенного» работника постоянные трудности, которые он не может самостоятельно преодолеть, а у его коллег – недовольство и раздражение, обусловленные тем, что проблемное соседство не уменьшает их «норму выработки», но доставляет определенные неудобства.
Что же делать? Как сделать так, чтобы и ментальные инвалиды получили возможность социализироваться, и окружающих их люди не страдали?
Решить эту непростую задачу призваны программы трудовой реабилитации, которые предусматривают сопровождаемое трудоустройство . По сути, сопровождаемое трудоустройство, это не начало, а итог цепочки реабилитационных мероприятий. До того счастливого момента, когда пациент с нарушениями психического развития сможет выполнять доступные трудовые функции при поддержке наставника, должно пройти не просто время, а время, умноженное на усилия специалистов.
Существует несколько моделей, при которых «работнику с особенностями» оказывается помощь наставника, но начинаться все должно с дозированной трудовой нагрузки, постепенно и поэтапно переходящей в режим адаптации к трудоустройству в медико-реабилитационных отделах. Только после успешного прохождения этих этапов пациента можно «выпускать» в настоящее производство!
Казалось бы, как хорошо уже все продумано! В чем же дело?
А дело в двух негативных моментах: в нежелании государства поощрять тех работодателей, которые готовы взвалить на себя нелегкую ношу обеспечения сопровождаемого трудоустройства ментальных инвалидов, и в нежелании родителей ментальных инвалидов «отдавать» своих детей в медико-реабилитационные отделения, функционирующие при психиатрических больницах. Увы, таких отделений немного, но даже в те, что есть, родители совершеннолетних пациентов идут с опаской, считая, что их ребенок – чудесный и «просто особенный» - не должен получать помощь в психиатрическом учреждении.
Вот ведь парадокс: заболевание любого органа люди лечат у врача соответствующего профиля, а отклонения к психическом развитии предпочитают преодолевать окольными путями …
Резюмирую:
1. Ответственность за организацию сопровождаемого трудоустройства, в котором так нуждаются инвалиды с нарушениями психического развития, должно нести государство, а не конкретные люди, которым «посчастливилось» работать в одном цеху с умственно отсталым человеком.
2. Облегчить ресоциализацию можно, если честно признавать наличие проблемы, а не делать вид, что пациент – такой же, как все.
3. Интеграцию больных в социум должны сопровождать специалисты, а возлагать на простых обывателей функции «терапевтической среды» и нечестно, и бесполезно.
В некоторых правовых государствах, и, в частности, в России, термин «ментальная инвалидность» не используется, и люди, имеющие неполноценность и потребность в социальной помощи не подразделяются на какие-либо категории или группы.
При этом разница достаточно ощутима, так как под данным понятием подразумеваются граждане с интеллектуальными и психическими расстройствами, что в значительной мере влияет на их интеграцию в обществе. Люди, имеющие подобные нарушения, во много раз хуже приспособлены к жизни в социуме, не всегда в состоянии выполнять даже простую деятельность, что не дает им обеспечивать себя или даже элементарно обслуживать.
С другой стороны, многие предприятия не заинтересованы трудоустраивать инвалидов, поэтому такие граждане стараются по возможности скрыть факт наличия заболеваний. Это ведет к снижению их доходов и ощущению незащищенности. В настоящее время очень часто поднимается вопрос об изменении подхода к социальной адаптации людей с ментальной инвалидностью различных возрастов, но пока желаемый результат находится только в стадиях разработок.
Многие сотрудники и руководители специализированных интернатов и других профильных заведений пытаются донести информацию о необходимости улучшения условий содержания и трудоустройства для взрослых, и возможности развития для детей.
Общая характеристика
- эпилепсия, шизофрения, аутизм;
- умственная отсталость, деменция;
- дефекты речи, клиническая депрессия;
- органические нарушения центральной нервной системы;
- генетические заболевания и прочие патологии.
Такие болезни достаточно часто сопровождаются нарушениями функционирования опорно-двигательного аппарата, а также потерей зрения или слуха, что еще в несколько раз снижает качество жизни человека. Но социальная стигматизация (психологическая дискриминация) и проблемы с трудоустройством вынуждают этих людей отказываться от оформления инвалидности по вышеперечисленным заболеваниям, пока это возможно.
Создать обобщенный портрет человека, относящегося к группе «ментальная инвалидность», достаточно сложно – это люди различных возрастов и заболеваний, проживающих в семьях с разным материальным уровнем. При этом практически все они имеют коммуникативные, поведенческие, интеллектуальные и эмоциональные отклонения, чем и отличаются от обычных людей.
Социальная интеграция
Кроме медицинской помощи, основной потребностью граждан с ментальной инвалидностью является нормальное существование, то есть реализация права на реабилитацию, образование, отдых и занятость. Несколько реже они нуждаются в официальном трудоустройстве.
Иногда для обеспечения «нормальной жизни» таким людям требуется сопровождение либо услуги, в полной мере заменяющие стационар. Это может быть трудоустройство (при определенном участии опекуна либо социального работника), совместное проживание, медицинская, психологическая и бытовая круглосуточная помощь.
Важно! При оказании социальной поддержки следует учитывать особенности людей с ментальной инвалидностью – они очень разные, и нуждаются в специфических способах взаимодействия. Главное – не забывать, что они такие же люди, и имеют схожие со всеми остальными потребности.
Удручающим фактом является то, что пациент с нарушениями психики в большинстве случаев оторван от общества, и, как говорится, заперт в квартире либо психиатрическом заведении. Реабилитационные услуги для этой категории людей долгое время предоставляли только специализированные психоневрологические больницы и диспансеры.
Различия между социальной и медицинской формой инвалидности
Многие опекуны и родственники таким заведениям не доверяли – опасались, что подопечного «накачают нейролептиками» или лишат дееспособности. При этом в качестве услуг, предлагаемых социальными центрами, также большинство респондентов сомневаются. По рассказам специалистов московского центра лечебной педагогики, очень часто обращаются взрослые, которые когда-то проходили реабилитацию.
Теперь они в основном сидят дома, так как их близкие не знают, куда можно устроить выросшего инвалида, и что с ним делать дальше. За то время, что пациенты центра проводят дома, не развиваясь и не закрепляя полученных навыков, они утрачивают даже те, что удалось привить на каком-то этапе. Отдельная категория – это пожилые люди с деменцией.
С ними, как правило, не проводят реабилитацию, а распределяют по лечебным учреждениям. Большинство пациентов с дементным синдромом находятся в психоневрологических диспансерах или интернатах, остальные проживают в семьях либо одни. При этом старики, живущие в городах, кроме помощи социального работника, больше ни на что рассчитывать не могут.
Самая актуальная проблема семей с пожилыми инвалидами – отсутствие информации о любой помощи и социальной защите, которую может предоставить государство. Специалистов, занимающихся стариками (геронтологов), в России и других странах СНГ мало, так же, как и реабилитационных центров. В диспансерах и интернатах резко ощущается нехватка персонала и оборудования.
Зачастую на медсестру в таких заведениях ложится забота о целой палате, что при учете особенностей пациентов является слишком большой нагрузкой. Кроме этого, эксперты отмечают еще одну не менее важную проблему, которая заключается в отсутствии налаженных межведомственных связей между социальными службами и медицинскими учреждениями.
Внимание! В России недавно был принят новый закон о социальном обеспечении, согласно которому инвалиды имеют право на дополнительную помощь. Но характер получения ее заявительный, то есть человек должен подать заявление, и при этом еще ему необходимо знать, что просить.
По статистике деятельности социальных центров можно сделать вывод, что большинство людей-инвалидов и их близкие попросту не имеют представления о наличии подобных заведений. Поэтому многие из последних пустуют, а ведь немало больных очень нуждаются в любой помощи.
Трудоустройство и сопровождаемая занятость
Создание комфортных условий инвалиду и обеспечение его скорейшей адаптации на новом рабочем месте даст возможность человеку выйти на новый уровень социальной жизни. Кроме этого, у него появится шанс улучшить свое материальное положение, и в какой-то мере освободить от постоянной вынужденной занятости опекуна, ведь многие из них находятся практически непрерывно возле подопечных.
К примеру, когда московский центр лечебной педагогики разработал и запустил программу «Рабочий полдень» для детей-инвалидов, стало ясно, что подобное обеспечение отлично подойдет и взрослым. Суть программы заключается в разгрузке родителей и опекунов, на несколько часов или дней, пока дети будут находиться на попечении сотрудников центра.
Для многих родителей это чуть ли не единственная возможность впервые оставить своего ребенка в другом коллективе, а ему испытать новые ощущения. Не все дети из-за болезни в состоянии проходить обучение даже в специализированном интернате или колледже, а упрощенные групповые или индивидуальные занятия помогут им обучиться новым навыкам и улучшить свою жизнь, а также облегчить нагрузку семьи.
Действие таких программ подразумевает не только оказание помощи самому инвалиду, но и близким людям, осуществляющим уход за ним. Ведь такая семья тоже инвалидизируется – оказывается в ущемленном состоянии, так как родственники не могут элементарно поехать в отпуск или куда-то пойти. Соответственно государство должно продумать и предоставить сервисы таким слоям населения.
Трудности с распоряжением финансами
Ментальные инвалиды ввиду ограниченной дееспособности, кроме того, что, как правило, владеют небольшими суммами денег, но при этом еще испытывают определенные сложности с использованием личных средств. Им непросто снять деньги через банкомат, пополнить счет мобильного телефона, произвести покупку в магазине с помощью карточки и т. д.
Не у всех таких людей есть представление о деньгах. Психиатры нередко рассказывают, что работающие пациенты психоневрологического интерната попросту забывают, что такое деньги, или не имеют представления, на что их потратить, не запоминают ПИН-коды или теряют карты.
К примеру, из разговора с одним пациентом, проживающем в ПНИ, врачу удалось выяснить, что он потратил всю пенсию на установку модема, чтобы играть в машинки, но так и не смог подключиться к интернету. Этот, и многие другие случаи в очередной раз подтверждают необходимость оказания круглосуточной помощи таким пациентам.
Юридическая незащищенность
Граждане, страдающие разными формами ментальной инвалидности, в большинстве случаев становятся жертвами недобросовестных опекунов или мошенников. Недееспособный человек не в состоянии распоряжаться личными средствами, и без оказания юридической помощи может быстро оказаться в психоневрологическом диспансере или вообще на улице.
Сейчас проводится доработка законопроекта о предоставлении правовой защиты лицам с ограниченной дееспособностью, изменения в котором направлены на снижение риска злоупотреблений по отношению к ментальным инвалидам. Один из аспектов закона заключается в назначении нескольких опекунов, которые будут обеспечивать уход за пациентом, а также контролировать действия друг друга и распределять обязанности.
В ГК внесены изменения, гласящие, что вследствие психического расстройства лицо может быть признано недееспособным. Это означает, что человек имеет право голосовать и совершать прочие действия, но производить финансовые и юридические сделки может осуществлять лишь при согласии опекуна.
Исключение составляют собственные средства – в их расходовании подопечный полностью свободен. Это действие также может ограничиваться судом, то есть при необходимости придется обращаться в суд, и опираться на его решение. Суд также может ограничить поступающие доходы, к примеру, акции, дивиденды, тогда как сам опекун вправе разрешить или запретить снимать социальные выплаты либо пенсию.
Для решения финансовых вопросов опекунам ментальных инвалидов часто приходится обращаться в суд
Стереотипы общества
Большинство здоровых психических субъектов современного общества насторожено относятся к ментальным инвалидам. Зачастую их воспринимают как непредсказуемых и опасных или, наоборот, как «овощей» без чувств, разума и эмоций. Практически во всех интервью звучат фразы об отказе таким людям в уважении, то есть в элементарном праве – быть просто человеком. А ведь уважения обычно достаточно, чтобы обеспечить такому гражданину хотя бы минимум условий полноценной жизни.
Почти все психиатры и люди, работающие с ментальными инвалидами, сетуют, что толерантности к таким пациентам в народе нет. Для того чтобы привить хоть какое-то сострадание рекомендуют проводить лекции в публичных местах, рассказывать об уважении к окружающим людям. И оптимально если бы такая информация поступала еще в школе, позволяя впитывать с детства полезные качества, так необходимые в обществе.
И также сами опекуны рассказывают, что при посещении официальных учреждений, регулярно сталкиваются с подозрениями что, они в очередной раз пришли «выпрашивать» или требовать себе очередные преференции. Пренебрежительное отношение – чуть ли не одна из самых распространенных проблем как для опекунов, так и для больных.
Подобные стереотипы очень быстро разносятся в современном обществе, поскольку ментальные инвалиды практически исключены из нормальной жизни – не посещают учебные заведения и не работают с обычными гражданами. Общедоступной информации о них слишком мало, хотя и за последнее десятилетие в России ее количество увеличилось благодаря созданию и функционированию благотворительных и родительских организаций.